小女儿的表现记录

有个朋友看了我的博客,打电话过来跟我分享了自闭症儿童干预治疗的心得,觉得应该更新一下,分享和记录女儿的表现。

已经两岁5个月,最大的问题还是语言,会说的明确有意义的词差不多50个,但是不会两个词一起说。跟大人的沟通互动比较简单直接,比如看到饼干盒子会转过来对我说饼干干,偶尔一次饿得极了会哭着说奶奶,想要看跳舞视频(下载了幼儿园的跳舞教学视频)的时候会哼歌或者做手势。有时候会玩平板,被锁住了就拿到我跟前来,有时候也会拉我的手去解锁。不会打招呼,上学放学的时候会说再见。最近这个周发脾气会打人,批评过几次。过去几个月有过几次喝水吃饭突然发脾气的时候,妈妈说是无缘无故,我猜是咬到舌头或者强到之类。有那么几天很喜欢把手指伸进嘴巴里抠,后来没有了。最近两个星期很少喊爸爸妈妈了,之前很喜欢喊的,但是老师说在幼儿园哭的时候还是会喊爸爸。遇到陌生人看着他会喊再见,但是估计她是把再见当作赶人走的意思,挥手有时候会朝向自己。跟爸爸最亲近,跟妈妈婆婆比较亲近,然后是姐姐弟弟(表弟,会和姐姐表弟一起玩或者拥抱之类),在幼儿园比较亲近园长、副班主任吴老师、生活阿姨,其他人比较疏远,人际范围比较窄。我其实比较怀疑她的口腔肌肉有问题,曾经有一段时间会磨牙,现在偶尔吞咽的时候会吞气进去。很喜欢月亮和星星,尤其晚上上街的时候看到一定会指给我看,也很喜欢猫猫,但是没那么喜欢狗狗和太阳。

目前并没有做任何干预训练,上的是全天的早教班,上早教班之后其实生活最大的改变是饮食睡眠都很规律,但是我们家有晚睡的恶习,这个星期才算把宝宝的睡眠时间提前到9点多。已经是去早教班的第三个月,所以课堂上算是坐得住,吃饭睡觉也都很正常,只是之前全班都可以自己吃饭只有她要人喂看着比较尴尬。在早教班学会了穿脱鞋子。昨天特意去看了一下监控视频,上课偶尔会站起来一下,但是被老师一指就立刻坐下了。会跟小朋友们一起唱歌跳舞,但是到了户外比较放飞自我,平常下课也会想要跑出去。也会凑到小朋友跟前去,但是并没有固定玩伴,蜻蜓点水。有的上课内容完成的不好,要老师在旁边协助才行。看到一个有趣的地方是桌子摆好了,阿姨把大家的围兜全都拿出来放在桌上,她就冲过去抢出来,然后就乖乖坐到座位上等吃饭了。

这个星期终于可以自己吃饭和喝水(在家里可以用小杯子喝水,但还是喜欢自己用勺子勺水喝)了,今天也可以坐在小马桶上撒尿了。马桶那个试了很多次,她自己也很有兴趣坐,但是一直不成功,终于成功的时候心情很激动,差点没发朋友圈。接下来希望能自己穿脱衣服和戒尿片。

有时候她有进步就会觉得很开心,有时候表现不好就会觉得很担心,并且往自闭症上面套。老婆很反感我这样,她觉得重要的不是是不是,而是哪些地方需要训练加强,直接去做,纠结是不是会影响自己和宝宝的心情。

接下来会认真训练精细动作,口腔肌肉,语言能力。

女儿7月15日确诊

7月15日按照预约前往佛山妇幼做测试和复诊,去之前很乐观,因为这半个月来增加了对宝宝的关注之后宝宝进步很多,词汇量增加了一倍,当然还是没超过20个,叫名字回应等都好了很多。

但是仍然被确诊为自闭。但是医生并没有说程度之类的,只说早干预能治好,并且推荐我们去做脑部扫描和菌群扫描。

去到有两个诊室,其中一个诊室有三个人,一个医生一个助理和一个实习生。医生会陪着玩游戏,助理问问题。我记得很明确说过没有兴趣受限和刻板行为,但是诊断结论却说有。医生也说跟妈妈分享的时候没有眼神对视,但是我很确定跟我分享的时候有。另一个诊室的情况比较令人失望,医生好像很赶时间,当然宝宝当时也很困不怎么配合,然后填问卷的时候也是飞速的点否否否,有几个我眼神跟得上才能去纠正她,跟不上的就那样子了。

所以我其实对诊断结果是持怀疑态度的。这也归功于宝宝半个月来的巨大进步,自从我们多带她出去之后宝宝的确各方面都进步很多,给了我们很大信心。而且女儿在家里和家人的相处比较开朗融洽,跟姐姐弟弟的接触都很好。

宝宝存在的最突出问题有两个,一个是语言,这个不断在进步中,但是还是落后很多;另一个是指令,只能听简单的坐,过来等,不能接受复杂指令,我觉得这可能也跟语言发展有关。另外两个小问题就是大小便自理和精细动作,不过我觉得这方面训练会简单些。对了,还有很少用手指物(但是偶尔也有),大部分情况都是直接去拿或者拿给大人。

自从上次的焦虑之后想了很多,还是那句话是福不是祸是祸躲不过,幸福都是来之不易的。打算下一步根据新的诊断调整下我们在家的一些注意事项,希望女儿的情况能一天天变好。

小女儿疑似有孤独症

写这篇博客的时候女儿正和往常一样抱着她的小熊趴在床上睡着了,我去客厅收拾桌子关空调的时候忍不住在空荡荡的客厅里哭了一下。

去了本地的医院和佛山妇幼,初步诊断都是有这方面可能,要再进行测评。

我觉得很不公平,她那么小从没伤害过谁,还那么可爱,每次姐姐被爸爸妈妈批评的时候都会在旁边跟着哭甚至打一下爸爸妈妈为姐姐抱不平。我对两个女儿并没有什么很高的期望,只希望她们能健康平安长大,现在连这点愿望都不能得到满足吗?

但是她又的确有明显的孤独症症状,比如叫名字不应,不会再见,不会用手指东西,语言能力也滞后很严重甚至退步。所幸她并没有刻板行为,也知道开门关门,配合穿衣服鞋子,会拿东西来求助。她的问题大部分在社交障碍,自己做了M-CHAT,属于RISK但不是HIGH RISK。

在确定她有这方面问题的时候我并没有觉得天塌下来之类,但是却突然觉得现在和之前做的所有东西都褪色了。比如新买的制冰机和碎冰机,比如我们原来看起来温馨的家,比如我所居住的小镇,我喜欢甚至有点沉迷的游戏,我所认识的一切。我没有放弃之类的打算,她现在才2岁,仍然有很大机会在介入后好转甚至脱帽,我也并不担心时间和金钱的付出,对我来说,孩子胜过其他一切所谓的抱负事业之类。无论她变成怎么样,我都一样爱她,愿意为她付出。单独跟她在一起的时候我会忍不住跟她说爸爸会永远爱你保护你,这其实更多是对我自己说,说的时候我也会忍不住想哭。我有时候会幻想这是不是一个噩梦,就好像我以前做的那些梦一样,很可怕但是醒来就会觉得很庆幸。

我并没有想过找谁的责任,因为出生之后陪她最多的人是我,看她哭闹最多的人也是我,甚至有一次撞到嘴唇流血的时候也是我看着她,如果真的有谁有责任那肯定也是我。我有时候也会想,如果我曾经多逗逗她,多抱抱她,而不是为了图清净让她自己玩自己睡,情况是不是就会好很多。

我看了网上的贴子和视频,一边很怕她会越来越糟,无法在社会立足。但是很多专家的文章也给了我希望。

我们预约了下个月去佛山妇幼做测评,如果有需要的话中山三院也不远,而且是全国最好的儿童发育行为专科。在此之前我们也会做自己的努力,希望上幼儿园和其他人相处也能改善她的情况吧。

宝宝初长

前天晚上老婆突然跟我聊起要送宝宝去早教班,以适应集体生活,准备好下半年去幼儿园。
我对这个事情是很抵触的:宝宝才两岁,而我小时候是直到6岁才去上幼儿园的;宝宝终于要长大,她的活动范围终于要离开我的视线。
实际上她现在已经和小时候有很大差别,她喜欢吃“蕉蕉”,会主动要求“街街”,上街的时候喜欢去看“汪汪”,去公园的时候必玩旋转木马和小火车;她也开始有了自己穿衣方面的喜好,比如某双鞋她认为“靓靓”特别喜欢穿(其实已经很脏很旧),也会学着妈妈涂化妆品;有天中午甚至自己拿了个背袋收拾了奶瓶外套和妈妈的钱包准备上街。
我一直都知道宝宝终究会长大,离开我的视线,将来甚至会嫁人,只是上学这个事情第一次标志性的把这个问题现实化,就好象里程碑或者站牌,告诉我地方到了。她离开我的视线会认识很多陌生人,我很怕有人会觉得她不漂亮不可爱,有人会觉得她太淘气太麻烦,将来有人可能会不喜欢她成绩不好,如果有人这样不喜欢宝宝,宝宝一定会不开心的吧。
有时候我会看宝宝上周、上个月、去年、甚至刚出生的时候的照片视频,那个时候她会的东西很少需要照顾的地方很多,我全心全意爱她照顾她,她也全心全意信任我依赖我,我对自己说这可能是我这辈子最美好最幸福的时光了吧,有这样的时光自己应该死而无憾了吧。

人为什么要活着

如果有一天我的小傻瓜问我一个终极问题,我该怎么回答呢?

她可能会问:人为什么要活着?人应该怎么活着?人应该怎么死去?

我偶尔会觉得活着本身就是活着的意义,绝大多数人都不需要思考这个问题,按部就班的过完平凡的一生,最后如愿以偿老死在床上,而不是死于饥荒、瘟疫和战争。

偶尔我也觉得人生是有高于活着本身的意义的,许多鸿篇巨著当中都有这样振聋发聩的呐喊,“人固有一死,或重于泰山,或轻于鸿毛”,“我们的生命可以终了,我们的名誉却要永垂万古”,“人的一生应该是这样度过的:当他回首往事的时候……”等等。

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